« J’ai six ans. Je m’appelle Laurent et suis le deuxième d’une famille de quatre enfants. Mes parents disent de moi que je suis très mignon. Pourtant je vois bien que je suis différent. Je ne comprends pas pourquoi. J’ai beau m’appliquer à l’école, faire et refaire mes devoirs, je ne comprends pas la matière. Je n’arrive pas à construire les avions en Lego comme mon frère. En classe, je ne suis pas capable de reproduire de belles lettres bien dessinées. Ma petite sœur nage beaucoup mieux que moi. Et le plus terrible: je n’arrive pas à retenir mes selles quand elles arrivent, ce qui me fait sentir souvent très mauvais… »
Ceci aurait pu être le discours de notre petit garçon, il y a plus de 10 ans. Nous étions tous dans le désarroi le plus total. Nous étions en thérapie familiale pour essayer de comprendre ce qui pouvait expliquer l’encoprésie de notre fils et sa lenteur à l’école. Ceci pour vous expliquer combien l’annonce du diagnostic fut pour nous un réel soulagement.
Atteint d’une forme de myopathie (dystrophie myotonique de Steinert), notre petit garçon en avait tous les symptômes. De reconnaissance, nous aurions bien embrassé la généticienne qui nous l’annonça. Nous avions enfin démasqué l’ennemi contre lequel nous pouvions nous battre. Et nous allions enfin pouvoir passer à une phase plus active: chercher des informations, trouver une association, parler avec d’autres personnes atteintes, mettre en route une stratégie.
Évidemment, ce soulagement fut de courte durée. Plus le temps passait, plus nous réalisions combien la maladie allait s’inscrire dans notre parcours de vie de manière insidieuse et inextricable. (…)
